"Comment
Vivre avec les Autres"
Deborah
A. Barrett, Ph.D.
Un
des plus grands défi de la douleur chronique
est de trouver des moyens pour pouvoir vivre
avec les autres… Parfois, il semble préférable
et plus confortable de rester à la maison, où
on peut se relaxer, s'occuper de nos malaises,
faire les chose à notre gré, et contrôler
notre environnement… Ceci nous libère d'être
obligé de nous expliquer, de nous excuser, de
paraître étrange parfois ou de nous sentir
coupable de certaines choses
que l'on ne peut pas faire et de ne pas
vouloir imposer
aux autres nos corps torturés…
Cette
vie, par contre, n'a aucune qualité!.. C'est
quoi avoir une vie?.. D'habitude, vivre implique
une variété de tâches, des expériences
sociales, et déplacements qui nous font quitter
notre nid confortable… Et si nous n'avions pas
cette maladie chronique, très peu de nous
considérerions une vie d' ermite attrayante, même
marginale… Alors nous devons trouver des moyens
de maintenir nos relations
précieuses
sans malaise excessif…
D'une
poignée de main à un collègue nouveau à un
long voyage pour visiter la famille, nous sommes
en constante lutte pour réduire le stress
physique sans ennuyer les autres ou attirer
l'attention sur notre maladie… Ces facteurs
sont importants dans les interactions avec nos
connaissances aussi bien qu'avec les échanges
quotidiens avec nos proches… Trouver des
moyens pour exprimer nos besoins spéciaux nécessite
des mesures spécifiques pour notre situation…
Les
personnes avec des problèmes chroniques comme la
Fibromyalgie ont certains besoins spéciaux…
Cela peut être difficile pour tous ceux qui
sont impliqués… Mais il faut différencier
entre jouer le rôle d'un martyr ou celui d'une
sorcière …Voilà
le défi…
"Il
Faut Apprendre à Dire Non"
Première
règle:.. Éliminer toute activité qui n'est
pas importante pour vous et qui ne demande pas
votre participation… Il n'y a rien
de mal à dire Non à des invitations pour des
raisons de santé…. Un "Merci pour
l'invitation mais je ne me sens pas assez
bien" devrait suffire… La douleur
excessive et la fatigue sont des raisons
suffisantes pour canceller...
Nous avons suffisamment de douleur sans en
ajouter en faisant face à des personnes ou des
activités inutiles et irritantes?.. Nous devons
éliminer les contacts avec des individus qui
nous vident totalement de notre énergie dans notre vie… Utilisons
notre Énergie Précieuse seulement pour les tâches
importantes… Gardons nos priorités… Quand
c'est possible, éliminons la variété
d'activités tel que:.. "Je
Devrais..." et remplaçons-les par la variété:..
"Je Veux"... Souvent il est mieux de
rémunérer quelqu'un pour des tâches
fatigantes, comme l'entretien ménager et faire
le marché, afin d'être libre pour des activités
plus satisfaisantes…
"Limitez
Votre Implication"
Quand
vous ne pouvez pas dire "Non", limitez
le temps consacré à ces tâches fatigantes...
Si vous devez assister à des engagements
sociaux ou reliés à votre travail, faites en
sorte d'arriver un peu en retard et partez tôt…
L'évènement sera plus plaisant, et personne ne
s'en apercevra…
"Soyez
Préparé"
Pour
les activités que nous choisissons de faire, il
y a des moyens pour les rendre moins stressantes
et plus agréables… Soyez toujours un bon
scout… Remplissez votre auto ou valise avec
des articles de confort:… Médication
additionnelle, des compresses pour la chaleur,
des oreillers, des sous-vêtements d'hiver, des
boules ou bouchons pour les oreilles, et des
lunettes de soleil, tous pouvant être des vrais
articles de sauvetage…Une fois que vous déterminez
ce qui est efficace pour vous, gardez une liste prête
à consulter lorsque vous vous préparez à
sortir… Pensez aux conditions de l'endroit qui
vous attend… Quelle est la température?..
Est-ce que les sièges sont confortables?..
Comment est l'éclairage?.. Appelez avant de
partir pour vous informer de l'environnement et
si vous devez faire des arrangements spéciaux…
"Communiquez
Clairement"
Pourquoi
cela est-il si difficile?.. Nous devons exprimer
nos besoins à d'autres de façon simple,
directe et polie… Souvent les gens qui nous
sont proches veulent aider mais ne savent pas
quoi faire… Cependant, demander de l'aide pour
nous n'est pas naturel… En demandant, nous
concédons à la faiblesse et à la dépendance…
Alors le malaise physique n'est pas le seul
facteur dans une décision de rechercher de
l'aide ou un traitement spécial… Comme je le
vois, non seulement nous souffrons de malaise
physique, mais nous pleurons pour les choses que
nous ne pouvons plus faire, et nous craignons d'être
différents et attirer
l'attention parce que nous ne
pouvons plus continuer comme les autres…
Pour
ces raisons, on doit peser l'importance de
demander de l'aide… Dans certaines
circonstances, "Se Faire Passer pour
Normal" se traduit par un certain degré de
douleur… Cela dépend sur des choses comme nos
plans pour le reste de la journée, l'intimité
de ceux qui sont à nos côtés, leur disposition
et connaissance de notre condition, et notre
estimation des répercussions…
Nous
préférons peut-être les cinq minutes de
douleur résultant d'une poignée de mains avec
quelqu'un, par exemple, plutôt que d'être
obligé de faire des excuses de notre condition
à un étranger… Ce sont des choix que nous
devons faire… Malgré q'un simple:.. "Je
m'excuse, je ne peux pas vous donner la main
aujourd'hui... C'est un plaisir de faire votre
connaissance," peut être efficace, mais il
se peut que nous ne soyons pas d'accord avec
cela… Des longues explications ne sont jamais
nécessaires... Un commentaire comme:... "Je
me
suis fait mal à la main," accompagné
d'un petit sourire ne causera pas de dommage…
Demander
de l'aide lorsque quelque chose nécessite
seulement des changements mineurs des autres,
mais qui affectent de façon considérable notre
bien-être, c'est ce qui est le moins difficile…
Des petites demandes comme ouvrir un bocal ou
transporter des petits colis de l'autre côté du
chemin peut aussi donner une bonne sensation aux
autres pour vous avoir aidé…
Des
difficultés peuvent survenir cependant, quand
nous demandons des changements considérables
ou quand nous sommes trop
agressives(ifs)… Demander une chaise plus
solide n'est pas difficile, mais demander à
tout le monde de changer la position des tables
peut être moins raisonnable… Nous ne pouvons
pas nous attendre à ce qu'un groupe de vingt
personnes change de place à cause de notre
condition
Nos
demandes devraient aussi tenir compte de nos
relations avec les gens, s'ils sont au courant
de notre maladie, et de la durée de
l'interaction… À l'extrême, nous pouvons décider
de jouer le martyr, nous taire et endurer les
douleurs marquées pour ne pas faire une scène ou déranger
les autres… Mais, la plupart des gens préféreraient
faire des petits sacrifices s'il s'agit de vous
sauver plusieurs journées de douleur…
Mettez-vous à leur place:.. Comment vous
sentiriez-vous si vous aviez pu prévenir deux
jours au lit à votre amie(i)?.. Vous vous
sentiriez très mal, spécialement si se
rencontrer à l'intérieur plutôt qu'à l'extérieur
aurait pu prévenir de la douleur pour vous…
Malgré
que notre douleur soit assez intense, elle est
sensiblement invisible pour ceux qui nous
entourent… Il n'y a pas de drapeau rouge qui
surgit lorsque notre condition se détériore
subitement sans aucun avertissement, comme nous
le savons... Cela rend la communication bien
importante... A cause de l'intensité de notre
douleur, nous pouvons penser, (avec raison) que
nous méritons un traitement préférentiel…
Mais souvenez-vous que les autres ne voient pas
notre souffrance…Très peu de nous utilisons
des chaises roulantes ou autres appareils qui
provoquent des réactions sympathiques… La
voie la plus directe est une simple explication
pour expliquer que nous avons une condition
chronique douloureuse qui est influencée par
certains facteurs, suivie d'une simple
demande… Et si on vous aide, n'oubliez pas
d'exprimer votre appréciation…
"Les
Préférences Versus les Besoins"
Beaucoup de personnes ont des préférences dans
leur quotidien…Avec nous, cependant, nos "Préférences"
sont souvent des "Besoins" et s'ils
ne sont nous ne les recevons pas, cela peut nous coûte cher...
La douleur ou la fatigue subitement déclenchée
est
effrayante et parfois embarrassante, assez pour
nous faire penser que l'on aurait été mieux de
demeurer à la maison...
Mais
même si notre condition est sévère, tout le
monde à des préférences et les gens varient
dans leur flexibilité…Il n'est pas réaliste
d'assumer que nous sommes les seules à avoir
des malaises… Quand vous demandez de l'aide,
soyez respectueux des autres et informez-vous
comment vos changement peut les affecter...
Beaucoup de gens, par exemple, souffrent de maux de dos… Sur l'avion, vous pouvez facilement
vous demander à un jeune homme solide:…
"Parce que je souffre d'une affection
musculaire, je ne peux pas lever ma valise pour
la mettre dans le compartiment au dessus, est-ce
vous pouvez m'aider?"… Dans la plupart
des cas, les gens sont heureux de nous venir en
aide (et nos valises sont tellement légères)
vont-ils dire...
La
situation la plus compliquée implique ceux qui
sont les plus proches… Pour les plus intimes,
il est extrêmement important de comprendre ce
qui nous rend mieux ou pire... Ils n'ont aucune
intention de nous faire souffrir davantage!..
Toutefois, c'est eux qui sont le plus touchés
par notre souffrance…Lorsque vous les visitez,
soulignez vos besoins et exprimez toujours vos
remerciements quand quelqu'un vous fait une
faveur sans que vous l'ayez demandée…
Il
est évident que vos amies(is) vont vouloir vous
aider pour que vous ayez moins de douleur…
Mais, avec le temps, même les gens les plus
sympathiques peuvent commencer à être contrariés
avec les nombreuses contraintes que nous pouvons
leur imposer... Il est très important de déterminer
leur limite… Certaines personnes ont une tolérance
et une patience sans fin, tandis que d'autres
sont facilement frustrées par la durée de
notre condition…
Malgré
que l'on doit faire face à la douleur
constante, il n'est pas juste de s'en servir
comme argument pour que nos préférences soient
toujours les premières… Malgré que la
tendresse des amies(is) nous sauve de quelques
jours de douleur, nous ne devons pas les rendre
responsables ou coupables de notre souffrance..
Les
relations nécessitent un équilibre:.. Elles ne
sont pas une voie à sens unique…
Rappelez-vous aussi des besoins de vos proches
et essayez de les accommoder le plus possible…
Encadrer vos demandes comme des faveurs spéciales,
plutôt que des prévisions, peut éviter des
sensations négatives…
"Identification
De Nos Besoins"
Sur
un niveau pratique, sachez ce dont vous avez
besoin… Le genre de chaise, l'éclairage, la
température, les périodes de repos, les
niveaux de bruit pour être le plus
confortable… Cela rend les choses plus faciles
pour vous et ceux qui veulent vous donner un
coup de main… Malgré que la variété de
choses qui nous affectent deviennent intuitives
pour nous, elles peuvent paraître plutôt un étrange
assortiment de facteurs pour les autres…
Aidez-les en étant très clair sur ce qui est
le plus difficile et le plus efficace pour
vous…Et soyez simple comme:… "J'ai beaucoup
de trouble avec ceci... Ça serait
super si vous pouviez m'aider…. Est-ce que ç'est
un problème?.."
"Sur-Identification
Ou (Trop De Sympathie)"
Parfois
nos proches ont la plus grande difficulté à
faire face à nos incapacités… Notre
souffrance est pire sur ceux qui nous sont
chers... Pour eux, nos difficultés deviennent
les leurs, parfois causant des réactions
psychosomatiques ou compréhensives… En
voulant partager toutes nos expériences avec
eux, pensez à l'effet que cela pourrait
avoir… Quelle serait votre réaction si votre
partenaire ou enfant souffrait constamment?..
Comme nous souhaitons un répit de nos symptômes,
notre famille et nos amies(is) ont besoin de ne
pas y penser tout le temps… Ceci ne signifie
pas que nous devrions être des martyrs… Votre
but doit être de créer un équilibre entre
partager vos problèmes et penser à d'autre
chose… Alors assurez-vous d'introduire des
sujets de conversation différents que votre
maladie... La distraction peut être très
avantageuse... Ce n'est pas drôle de passer son
temps à parler de la maladie... Racontez des
histoires à partager pour penser à d'autre
chose que vos problèmes de tous les jours et
parlez de choses intéressantes… D'un autre côté,
il est important de garder votre famille et
amies(is) renseignées(és) sur votre évolution
et bien-être et à quoi ils peuvent
s'attendre… Il est bon d'inventer un système
pour leur signifier
quand leur assistance vaut beaucoup pour
vous... Il y en a qui ne se sentent pas bien s'ils
ne vous aident pas activement… Pour eux,
trouvez des tâches discrètes avec lesquelles
ils seront à l'aise… D'autres, cependant, se
sentent surmenées(és) par des demandes
minimes… Les gens varient dans leur tolérance
de la souffrance, pour eux-mêmes et des
autres…
Parce
que nous avons à souffrir beaucoup ne veut pas
dire que nos partenaires ou famille doivent
autant souffrir aussi... Nous pouvons réduire
leurs malaises en essayant de prévenir des
situations où notre douleur devient hors de
contrôle… Prendre bien soin de nous-mêmes
les aide aussi… Essayez de vous concentrer sur les
évènements agréables de chaque jour… En
aidant un partenaire à demeurer de bonne humeur
contribue à un état d'esprit positif pour
nous aussi…Soyez habillées, coiffées,
de bonne humeur pour une petite heure lorsqu'ils
arrivent de leur travail…Rien n'est plus déprimant
que de se retrouver devant une personne en robe
de chambre à 18.00 hres le soir au
souper…Vous pourrez toujours reprendre vos
aises vers 19.00 hres…
"Le
Rejet"
Certaines
personnes près de nous peuvent être réticentes
à offrir de l'aide parce qu'ils ne veulent pas
ou ne peuvent accepter que nous ayons un
"Vrai Problème"… Certains peuvent
être sceptiques parce qu'il n'y a pas de
preuves physiques de notre maladie…Même la
communauté médicale est quelque peu incrédule…
Pour ces gens, l'Éducation est la clé… La
littérature déborde sur plusieurs aspects de
la Fibromyalgie, des symptômes, stratégies
pour la combattre, et de l'aide pour les
familles et les proches… A cause de la grande
variété de nos symptômes et besoins, une
approche est d'admettre nous-même que notre
condition est plutôt bizarre… En faisant une
demande, vous pourrez dire, par exemple:…
"Je sais que ça peut paraître étrange,
mais le bruit de votre auto avec la vitre baissée
me cause de la tension dans mes muscles ce qui
me cause une douleur intolérable"…
Ceux
qui ont peur d'admettre que nous pouvons être
malades ont besoin d'avoir l'assurance que,
malgré que nous ayons un problème médical,
nous serons quand même là pour eux… Les
enfants auront peut-être peur de faire face à
la vulnérabilité de leurs parents… Vous
provoquez leur rejet, si
vous les
obligez à accepter un rôle de martyr
de
votre part… Ceux qui vous aiment peuvent être
rassurés que vous pouvez contrôler cette
maladie bénigne avec des procédures avec
lesquelles ils peuvent vous aider, s'ils le
veulent... Ceci ne veut pas dire que vous allez
devenir dépendants d'eux... Au contraire, plus
ils vous aident avec des petites choses, plus
vous allez être disponibles pour eux…
Rappelez-vous ce que les lignes aériennes
disent avant l'envolée au sujet des masques en
cas d'urgence:.. "Premièrement Sécurisez
Votre Masque, ensuite, Aidez ceux près de vous
avec les leurs"…
En
résumé, les interactions avec le monde extérieur
peuvent être un défi quand vous avez de la
douleur et la fatigue chroniques… Pour garder
votre énergie pour les choses les plus
importantes pour vous, éliminez toutes les tâches
superflues et les activités sociales non agréables…
Pour les activités que vous décidez de faire,
soyez toujours préparées(és)... Quand vous
avez besoin d'assistance des autres, demandez
poliment et clairement, expliquant qu'il vous
sauvent beaucoup de douleur et que vous êtes
reconnaissants… Les gens aiment être appréciés…
Quand cette approche ne réussit pas, il y a
plusieurs options… Nous pouvons décider
d'annuler des interactions futures de ce genre
quand c'est possible… On peut calculer si la douleur
additionnelle en vaut la peine… Nous sommes le
groupe le plus endurci… Mais jouer le martyr
coûte cher et on doit le faire le moins souvent
possible... Quand il s'agit de nos proches, la
communication doit être très claire… Soyez sûrs
que les autres comprennent vos besoins… Mais,
en même temps, respectez leurs préférences
aussi… Vivre avec quelqu'un qui est malade
chroniquement est exténuant… Soyez sûr de
remercier ceux qui ne vous lâchent pas… "Nous
avons beaucoup d'Épines aux pieds… C'est le
plus grand signe d'Amour d'en enlever Une"… En
trouvant des moyens de communiquer avec les
membres de notre famille, nos amies(is)s et collègues,
nous pouvons arracher:
"Les
Épines Ensemble, Une à Une"
Deborah
A. Barrett, Ph.D.
http://www.allerg.qc.ca/fibrom.html
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