Dix  Astuces pour Vivre Mieux avec la Fibromyalgie

Deborah A. Barrett, Ph.D.

Ma Fibromyalgie est le résultat de dactylo constante avec très peu de sommeil en 1994 durant mon dernier effort en écrivant ma dissertation… Comme beaucoup de cas de Fibromyalgie, il a fallu plusieurs spécialistes, cliniques, et finalement, ma propre recherche, pour faire une corrélation entre mes symptômes et le diagnostic approprié… A ce point-là j'avais considérablement détériorée… J'avais de la difficulté à me nourrir, brosser mes dents, etc…. Ce qui m'a rendue fonctionnelle a été un régime de médicaments, exercices, massages, physiothérapies, techniques de relaxation, comme vous savez, toute une panoplie de traitements… Je souffre encore de douleur et fatigue mais ce n'est rien comparé à la douleur constante, intense que je vivais quotidiennement dans la première année et demie… Les outils décrits plus bas rendent ma vie tolérable et parfois même agréable…

"Logiciel par Activation de la Voix"

La dactylographie est un moyen sûr de faire récidiver ma Fibromyalgie, alors je ne fais plus de dactylo… Plusieurs produits d'ordinateur reconnaissent la voix pour écrire du texte et exécuter des commandes… Je suis en train d'écrire cet article utilisant un de ces outils… Sans ce produit, je n'aurais jamais fini ma thèse pour mon doctorat... Le meilleur de ces appareils pour la dictée que j'ai trouvé sont pour le Macintosh:... PowerSecretary (1-800-443-7077) et Dragon Dictate pour le PC (1-800-343-3773). La compagnie IBM vend actuellement un logiciel qui apparemment serait bon, mais je n'ai pas vu la dernière version... Ce qu'elle offrait il y a deux ans était primitif comparé à ces autres produits…

Au début, ces produits sont frustrants parce qu'on passe notre temps à faire des corrections… Mais ils apprennent à la longue le timbre de notre voix… Comme on peut s'attendre, des programmes logiciels sont dispendieux… Toutefois, les prix baissent, et la qualité s'améliore…Tenir le récepteur téléphonique peut être très douloureux, alors je ne le fais plus… Mon adapteur sans fil Plantronics me permet d'être confortable quand je veux l'être… Quand il s'agit d'appels de longue durée, j'aime faire mes exercices d'étirement… Le téléphone Plantronics se vend $250.00… Mais à cause de plusieurs questions que j'ai reçus au sujet de ce produit, j'ai appelé la compagnie et j'ai pu obtenir un escompte de groupe pour les patients souffrant de Fibromyalgie!.. Si vous êtes intéressés, mentionnez que vous souffrez de Fibromyalgie et le coût va être $179.00… En plus, un pourcentage des profits faits de la vente aux Fibromyalgiques vont pour la recherche sur une guérison de la Fibromyalgie... On peut communiquer avec Plantronics au (800) 288-0041...

   "Compresse Chaude Utilisable dans leFour à Micro-Ondes"

J'ai fabriqué un sac de matériel épais cousu en triangle qui contient du riz... Après deux minutes de micro-ondes, il est à une température parfaite et d'une consistance flexible pour faire décontracter les spasmes musculaires qui m'enragent le plus... Je l'appelle mon  "Sac Heureux"  et je l'utilise durant le jour à la nuque pour réduire mes maux de tête… Je l'apporte aussi à des réunions longues, ou en voyage, pour garder mes muscles chauds et décontractés...

 "Unité Tens"

Cet appareil de la grosseur d'un Walkman avec des électrodes qui envoient des pulsations électriques aux points provocateurs ou plus généralement pour me distraire de ma douleur… Il y a plusieurs théories pourquoi ceci soulage la douleur… Ils sont disponibles sur prescription d'un médecin… Puisque l'appareil peut être employé de bien des façons, il est conseillé de consulter un physiothérapeute pour son emploi approprié…

 "Médication Pour la Douleur"

Comme nous le savons, les médicaments agissent de façon différente pour chacune de nous… Le seul médicament qui semble soulager ma douleur moindrement, est le Percocet (ici probablement Percodan)… Parce qu'il s'agit d'un narcotique, certains médecins sont réticents à le prescrire pour la douleur chronique… Je le prends à petites doses, (un demi comprimé à la fois), et il m'aide énormément… Si votre médecin n'est pas enclin à inclure des médicaments dans votre plan de traitement, trouvez-en un qui l'est… Un médicament qui améliore votre sommeil peut aussi soulager la douleur…

 "Les Massages"

Plusieurs excellents masso-thérapeutes connaissent maintenant la Fibromyalgie... Malgré qu'assez coûteux, la masso-thérapie en vaut la peine pour ceux ou celles (comme moi) qui en bénéficient… Les masso-thérapeutes affiliés à des bureaux de médecins sont couverts par l'assurance santé… Aussi, des appareils de massage peuvent aussi aider… J'aime beaucoup ma machine avec ses deux boules rotatives qui peuvent désactiver mes poins déclencheurs… Elle a remplacé les masso-thérapeutes…

 "Agenda Quotidien"

L'agenda a été un facteur incroyablement important pour mon bien-être physique et mental… J'ai inventé un quotidien facile que je remplis tous les jours indiquant comment et combien j'ai dormi, la température, mon humeur, le degré d'exercice, les médicaments et dosage, les activités accomplies, et d'autres facteurs… Je réalise que ma mémoire n'est pas tellement fiable… Au pire, je pense souvent que je ne me sens pas si bien, et devient pas mal déprimée… Avoir un  Quotidien  m'aide à garder les choses en perspective… Par exemple, il m'a fait réaliser que j'ai eu moins de moments de dépression que j'avais… J'inclus aussi une catégorie pour ma réaction à la douleur / fatigue / dépression et à quel point ce que j'ai fait était efficace… Avoir un schéma me force à agir pour que je puisse avoir quelque chose à noter plus tard… Le schéma n'est qu'une liste à vérifier, remplir les espaces vides, ce qui ne prend qu'une minute à faire tous les jours… Cela sert comme dossier de plusieurs changements dans la médication et autres stratégies et révèle des tendances qui seraient autrement impossibles à tenir compte...

 "Visite chez le Médecin"

Quand je dois voir un médecin différent, j'apporte un résumé de mon histoire d'une ou deux pages… Autrement, la visite prend plus de temps seulement pour expliquer mon problème et inévitablement je finis par pleurer sur mon sort, et comment ma vie a changé… Aussi je me rends compte que quand j'apporte un court résumé incluant ce que j'attends de la consultation, le médecin voit que je suis sérieuse et je me sens plus satisfaite de ma visite…

 "Le Programme d'Exercices et d'Étirements"

Un programme graduel d'exercices et d'étirements a été le plus grand défi dans mon cas… Ce n'est pas à cause de mon aversion à l'exercice, mais plutôt parce que j'ai tendance à en faire trop…J'ai pris deux ans pour arriver à un  point d'exercices après avoir été frustrée pendant plusieurs mois… Le truc pour moi était de commencer avec quelque chose de minime, comme 30 secondes de marche, mais à tous les jours... Quand je me sentais bien, j'augmentais à une minute, ainsi de suite... Quand c'était trop, je réduisais, mais seulement un tout petit peu… Le résultat est phénoménal... Oui, j'ai encore de la douleur, mais moins… Et je peux maintenant tenir une théière devant moi et faire mon propre marché…

 "Trouver les Bonus"

Durant mes pires journées,  je loue des vidéos que je veux réellement voir… Ceci m'aide énormément à ne pas être déprimée… À la place je me perds dans le monde d'un bon film …

Il y a plusieurs autres trucs que je prends pour acquis, comme toujours m'asseoir dans une cabine dans un restaurant ou dans une chaise avec bras, ou écouter de la musique pour me décontracter avec une respiration diaphragmatique, et dormir avec des bouchons dans les oreilles… 

Parfois je m'imagine vivre sur une île avec d'autres qui ont la Fibromyalgie pour que nous puissions vivre à un rythme plus lent, s'aider à se sentir mieux, et réellement se comprendre… Evidemment, je préférerais oublier complètement ce problème de Fibromyalgie…

Deborah A. Barrett, Ph.D.