"Un Ensemble de Symptômes"

 - La douleur est en général décrite comme une brûlure plus ou moins intense, parfois à type de courbatures, dans les parties du corps les plus sollicitées, pouvant être suffisamment forte pour entraver les tâches quotidiennes...

- La fatigue, de la simple lassitude à l’épuisement, semblable à celle rencontrée après une grosse grippe; elle est intermittente, souvent accompagnée de troubles du sommeil, avec une sensation de sommeil non réparateur, et de nombreuses phases de réveil durant la nuit...

 -  Les maux de tête sont fréquents: de la simple céphalée à la forte migraine...

 - Les troubles digestifs, à type de colopathie fonctionnelle, avec diarrhées, constipations, nausées, ballonnements...

 - Des troubles de la mémoire, avec difficulté de concentration, des baisses de l’acuité visuelle...

 - La symptomatologie dépressive doit être considérée la plupart du temps comme une conséquence plutôt qu’une cause...

 - Sensibilité aux changements météorologiques, à la fumée, au froid, au stress...

 - Évolution par poussées, avec des périodes de rémission relative, pouvant évoluer vers l’invalidité...

"Diagnostic Clinique"

Il n’existe aucun moyen (biopsie, examen, bilan, test, etc...) permettant d’affirmer le diagnostic du syndrome de Fibromyalgie... Cette maladie ne pouvant pas être décelée par des examens de laboratoire, elle sera au contraire confirmée par la normalité de ces examens, de même que par des résultats radiologiques normaux...

On peut toutefois la définir lorsqu’il existe une douleur diffuse évoluant depuis plus de trois mois, associée à des douleurs ressenties à la pression sur un certain nombre de points caractéristiques de part et d’autre de la ceinture et des deux côtés du corps... Ces symptômes, qui peuvent bien entendu être les signes d’autres maladies, impliquent de consulter un médecin... Ils sont aggravés par un manque ou un excès d’activité physique, ou par un travail trop contraignant... C’est souvent au terme d’un certain nomadisme médical auprès de nombreux spécialistes que le diagnostic sera posé... 

"Quelles sont  les Causes?"

 Les causes réelles de la Fibromyalgie n’ont pas encore été déterminées:..

 - Il a été mis en évidence des troubles du sommeil réparateur profond...

 - Des recherches portant également sur des variations du débit sanguin cérébral, des dérèglements hormonaux ou métaboliques...

 - Des études sont également en cours dans le cadre du système immunitaire, des vaccinations, des neurotransmetteurs...

 - On incrimine parfois une cause alimentaire, voire des problèmes de pollution...

 - Peut-être devrait-on parler plus des "Fibromyalgiques" car certaines pathologies que l’on classe actuellement dans cette catégorie seront à l’avenir reliées à d’autres mécanismes, à d’autres maladies...

"Les Traitements"

Le traitement de cette maladie reste assez décevant, les antalgiques habituels étant peu ou pas très longtemps efficaces, les anti-inflammatoires de même, les anti-dépresseurs étant souvent abandonnés du fait de leurs effets secondaires...

Des traitements d’appoint peuvent tout de même être utiles comme la kinésithérapie, certaines cures thermales...

La prise en charge pluridisciplinaire de ces patients par des Services Hospitaliers, Centres de la Douleur Chronique,  permet tout d’abord de porter attention à toute leur problématique, de les rassurer quant à leur pathologie: "Ce N'est Pas Dans La  Tête", de réaliser un soutien psychologique constant, de prendre le temps de les écouter et d’éviter les prises intempestives de médicaments pour éviter excès ou effets secondaires indésirables...

D'autres  thérapies peuvent être mises en oeuvre telles que l'acupuncture, des méthodes de kinésithérapie appropriées,  la sophrologie ou l’hypnose, etc...

"Comment Vivre  Avec?"

Il sera montré aux malades comment vivre avec ce syndrome douloureux en combinant des périodes de repos et d’activité, en montrant comment utiliser la chaleur, les massages doux, la relaxation...

De même, il est important de réentraîner progressivement  les muscles à l’effort...

L’entourage sera également informé, car son attitude de compréhension peut aider le malade et est essentiel à la réorganisation de la vie quotidienne...

"Il existe de nombreuses associations départementales ou régionales, regroupées au sein d’un Centre National d’Associations de Fibromyalgique... Enfin cette prise en charge évite aux patients de multiplier visites et consultations, sans cesse en quête d'un Traitement Miracle."

 Docteur Alain GIROD (Conseiller scientifique du CeNAF)

Charlotte...

"La Fibromyalgie"

Déjà enfant, nous faisons l’expérience de la douleur et de la maladie. Pensez aux maladies d’enfance, aux petites chutes lors de l’apprentissage de la marche  ou à la douleur,  lorsque les premières dents allaient percer. Tous, nous avons l’expérience de la douleur...

Nos aînés nous ont appris que la douleur est un signal, elle nous dit que quelque chose ne va pas...

La douleur est difficile à décrire. La manière dont quelqu’un ressent la douleur peut être tout à fait différente de la manière dont vous la vivez vous-même... Ce qui pour l’un est une douleur insupportable peut paraître moins forte à l’autre...

Par expérience, nous savons qu’il y a des densités différentes... Lorsque nous nous cognons, la douleur n’est pas aussi forte que lorsque nous nous brûlons sérieusement...

Depuis notre tendre enfance la collectivité nous a appris à être fort, à ne pas abandonner trop vite. Souvent les gens nous reprochaient de faire des manières. Nous sommes éduqués ainsi, pour que nous puissions devenir des adultes indépendants, capable de trouver notre chemin dans la société...

Concernant les malades chroniques, c’est encore plus difficile, beaucoup d’entre eux sont montrés du doigt, considérés comme faisant des manières, comme profiteur et ce, bien qu’ils ne demandent pas mieux que de pouvoir faire partie intégralement et normalement de la société...

Le résultat est qu’ils vont s’isoler, ne plus se montrer aux autres. Les amies(is) s’en vont après un certain temps, et même la famille prend ses distances, ne sachant comment aborder ce problème...

N’excluez pas les gens, mais soyez compréhensifs lorsqu’ils ont des problèmes. Parfois ils se sentent relativement bien et participeront à des activités... Plus tard dans la journée, ils le paieront par des douleurs ou de la fatigue extrême... N’est-ce pas admirable que malgré cela, ils fassent leur possible pour vivre du mieux qu’ils peuvent? Et n’est-ce pas triste que des proches ou amies(is) leur tournent le dos?...

"Incapacité au Travail "

Les conséquences d'une maladie chronique dans une situation de travail peuvent être surprenantes... Beaucoup de patients fibromyalgiques ont eu des expériences décevantes... Après une période d’incapacité, reprendre le travail pour rechuter très vite ronge la confiance de l’employeur, mais aussi la confiance en soi du patient qui, de manière angoissée tait sa maladie au patron et aux collègues...

Finalement la douleur et l’impuissance de faire face parce qu’on est malade seront tellement importante que l’on est poussé à informer les supérieurs, ce qui souvent sera suivi du licenciement... Le manque à gagner, le sentiment d’échec et l’image négative que nous avons de nous, nous pousserons avec plus d’ardeur jusqu’au moment ou nous nous écroulerons aussi, psychiquement...

La grande incertitude de reprendre ou non le travail, l’énorme sentiment d’inutilité viendront encore alourdir les conséquences de la maladie...

Des changements dans la manière de travailler allant d’horaires plus souples, vers un recyclage pour d’autres fonctions dans un autre service de l’entreprise, sont souvent des solutions provisoires...

"La Recherche d’un Diagnostic"

Pour beaucoup de généralistes, la fibromyalgie est aujourd’hui encore un terrain inconnu... Ce fait ne doit pas nous étonner, vu les diversités des plaintes: Celles de douleur, de Fatigue, de Migraines, de Perte de Concentration, du Manque d’Énergie, du Trouble du Sommeil, etc...etc...

Beaucoup de patients ont déjà dépensé une petite fortune pour des examens et des analyses, même pour des interventions chirurgicales pleines de promesses au niveau des épaules et du dos qui ne changeront rien à la douleur, avant d’avoir un diagnostic...

D’autres ont fait connaissance avec la psychiatrie, sur le conseil de leur généraliste, qui parle de  problèmes de nerfs… ou d’émotivité refoulée,  etc...

D’autres encore ont un problème d’accoutumance aux médicaments suite à des prescriptions abusives du généraliste ou du psy...

Tellement de patients fibromyalgiques ont attendu de longues années avant d’avoir un diagnostic correct, et c’est souvent parce qu’ils ont enfin,   trouvé à travers leurs recherches, un médecin, qui lui, connaissait la fibromyalgie...

Plus la recherche d’un diagnostic dure, plus on rencontre l’incompréhension du médecin généraliste, de la famille, sur le lieu de travail, dans la relation du couple... Beaucoup de relations ont été détruites,  à cause de l’incompréhension du partenaire et de la pression des familles sur le patient fibromyalgique, parce qu’un diagnostic tardait... Lorsque l’on reçoit enfin celui-ci, le soulagement est énorme...

Il y enfin la confirmation que l’on est vraiment malade, que l’on ne fait pas de manières. Avec le diagnostic il y a aussi l’espoir de la guérison, l’envie de pouvoir à nouveau fonctionner normalement... Hélas, très souvent on entend alors dire:

"Il Nous Faut Apprendre à Vivre Avec la Maladie"

Comment peut-on apprendre à vivre avec sa maladie?.. Personne ne nous l’expliquera...

Bien trop de personnes sont écrasés par le poids de leur maladie, avec beaucoup d’incompréhension dans le milieu du travail et des instances de contrôle qui se cachent derrière le fait, que pour le moment il n’y a pas de critères objectifs pour démontrer la maladie...

"Le  Processus  d’Acceptation"

Douleurs et limites font de nous quelqu’un d’autre... Ce qui est évident pour quelqu’un qui est en bonne santé, ne l’est pas pour un malade chronique...

Cette différence se joue dès le réveil... Vous, qui êtes en bonne santé, vous avez probablement passé une bonne nuit et êtes rechargés pour vivre une nouvelle journée... Vous êtes armés de calme, d’un optimisme inné, d’une ardeur au travail et votre envie du défi vous fortifiera encore... Gaiement, vous quittez le lit pour commencer une nouvelle journée...

Un malade chronique n’a pas passé une bonne nuit... Souvent il s’est réveillé parce que la douleur est plus forte la nuit... Le matin, il s’éveille, partiellement ou pas du tout reposé, avec quand même une tâche complète devant lui et avec aussi la responsabilité d’un foyer et le souci de revenus normaux...

"La Douleur Chronique est un Problème Sérieux"

"Elle est la plupart du temps, Sous-Estimée"

La douleur chronique veut dire: "Douleur le Matin, le Midi, le Soir et encore la Nuit"... La douleur chronique est un tourment qui peut enlever tout le sens à la vie"...

Le travail, le sport, les loisirs, les vacances, la détente, bref, toutes les activités deviennent de plus en plus difficiles et souvent impossibles...

L’incompréhension de l’entourage, les complexes d’infériorité, le manque d’occupation valorisante font que l’on prend ses distances avec les autres et que l’on arrive dans un véritable état d’isolement...

L’acceptation de la maladie comprend que l’on soit conscient de tout cela, que l’on se donne le courage malgré la maladie, de cueillir le maximum de la vie...

En première instance, il faut jalonner les frontières de nos possibilités... Une grande clairvoyance dans la maladie et l’expérience d’autres malades peuvent nous être d’un grand secours... Il faut aller à la recherche d’occupations valorisantes et faire un planning journalier ou hebdomadaire...

C’est en tant que partenaire à part entière et non en tant que patient qu’il faut prendre ses responsabilités, en tant que partenaire dans la relation, en tant que parent dans la famille, en tant que membre de famille...

Vous savez ce que votre corps peut supporter, quand il a besoin de repos, quand il est allé trop loin... Une grande attention pour une position du corps correcte en travaillant et pour tout ce que l’on fait peut s'épargner beaucoup de douleur...

Il faut souvent instaurer des périodes de repos, faire lever les charges lourdes par les autres, étaler les tâches dans le temps, oser demander de l’aide pour les tâches trop difficiles... Il faut gérer de manière responsable médication et thérapie, sortir du rôle de victime... Il faut reprendre sa vie en main, apprendre à vivre avec la douleur...

Il faut dévier positivement la douleur en faisant des choses constructives lorsque celle-ci prend trop de place... Cela peut aider à accepter plus vite la maladie...

A travers des hauts et des bas, il faut apprendre à connaître où sont vos limites...

"Quelques Pas Importants dans le Processus d’Acceptation"

Il vous faut changer votre attitude envers la maladie... Ne vous posez pas la question : "Comment vais-je me débarrasser de ma douleur et de ma fatigue?" mais plutôt: "Comment vais-je gérer ma douleur et ma fatigue"...

La douleur et la fatigue ne disparaîtront pas comme un enchantement mais vous accepterez plus vite votre maladie...

Vous torturer en vous apitoyant sur vous-même: "Pourquoi cela m’arrive t-il?"  ne vous avancera pas... Acceptez que ce qui est évident pour une personne en bonne santé ne l’est plus pour vous, arrêtez de vouloir prouver que vous n’êtes pas malade ou limité... Ce sont les premiers pas vers l‘Acceptation...

Comprendre que vous avez une croix à faire sur: La perte de revenus, d’ambition, d’amies(is) qui décrochent, le doute de vous même, des rêves qui se brisent, des projets d’avenir qui ne  peuvent plus se réaliser: ce sont autant de questions, de problèmes et de deuils qu’il faut vivre avant de pouvoir à nouveau avancer...

"On Est Jamais Seul "

"À Vivre une Maladie Chronique" 

Votre conjoint, ainsi que votre famille aussi se posent des questions et espèrent que vous irez mieux très vite.... Un diagnostic et de l’information sur votre maladie leur donnera quelques réponses... Il y a aussi les questions qui restent ou qui viennent encore ou celles qu’on n’ose poser... Il y a la méfiance dans les périodes où on va apparemment un peu mieux et l’incompréhension dans celles où on va beaucoup plus mal...

Vous en tant que patient, allez devoir parler davantage, exprimer vos sentiments, vous ouvrir aux sentiments ou questions de votre partenaire, pour que la méfiance ne puisse s’incruster dans votre relation...

Il y a l’incompréhension de ceux qui vous connaissent comme quelqu’un qui se dit malade et qui se dit souffrir, mais qui peut parfois danser...

Vous êtes une personne qui dans de moins mauvaises périodes, est très joyeuse et en fait trop, et qui pour garder la paix, prend trop de charges ménagères sur soi... Vous quittez, avec courage, le lit ou la chaise malgré de fortes douleurs, sachant pourtant que la récompense sera encore plus de douleurs et de fatigue...

Thérapie et médication ne promettent pas de guérison, mais elles peuvent être une aide à soulager les symptômes... Soyez critique et continuez à vous poser des questions, ne vous contentez pas de réponses générales...

Continuez à chercher les défis dans la vie, restez ouverts aux autres... Participez aux choses qui vous intéressent, sortez de votre fauteuil et continuez à profiter de la vie... Sachez que votre maladie ne disparaîtra pas au bout d’un certain temps...

Tenez compte que vous allez devoir vivre de longues années avec vos douleurs... C’est une raison de plus pour  oeuvrer ou donner une place  dans votre vie à la maladie sans que celle-ci ne vous envahisse...

"Un Fil Conducteur Pour les Profanes"

En tant que personne confrontée à quelqu’un qui est fibromyalgique, il vous sera demandé une adaptation... Plus vous serez proche de cette personne en tant qu’ami, famille ou partenaire, plus grande devra être votre adaptation... Comme partenaire vous allez devoir, dans beaucoup de domaines, tenir compte des nouvelles possibilités (limitées) de cette personne...

En tant que famille ou ami, vous ferez bien de tenir compte de: ( visites, sorties, etc.). Ce faisant, la communication ne peut que s’améliorer, le contact personnel se fera et cette personne se sentira moins exclus...

"Comment Vivre en tant que Conjoint"

 "Avec une Personne qui est  Fibromyalgique?"

La perte d’une bonne santé éveille à un conjoint des sentiments de colère, de tristesse, de révolte, de culpabilité et de jalousie... Ne cachez pas ces sentiments... Vous rendrez services à votre conjoint en osant en parler... Osez parler de vos sentiments d’impuissance, de projets d’avenir trop tôt détruits, de vos soucis financiers, de vos attentes et rêves, de vos émotions... Veillez cependant à ne pas lui faire des reproches....Elle ou lui aussi veut pour vous, le meilleur et ne demande pas mieux que d’être en bonne santé...

Veillez à ce que dans votre relation, il y ait de la place pour le partage d’émotions et de sentiments... Sachez que vous aussi, devez vous résigner...

Prenez les plaintes de votre conjointe ou conjoint au sérieux et sachez vraiment que ça n’ira pas mieux même au bout d’un certain temps... A vous et votre famille aussi, il est demandé une adaptation, dans la vie familiale, les loisirs, les vacances...

Osez parler de ce que vous ne comprenez pas ou difficilement dans le processus de cette maladie, acceptez qu'elle ou il risque de déverser sur vous sa colère et son impuissance pour le mauvais fonctionnement... Regardez les problèmes et essayez ensemble de trouver des solutions...

Ne regardez pas votre conjointe ou conjoint comme un patient, mais comme partenaire à part entière, avec qui vous partagez joies et peines, malgré les limites sur le plan physique, et tenez en compte...

Ne lui prenez pas systématiquement toute tâche hors des mains, mais voyez ensemble comment réaliser les changements nécessaires, selon ses capacités... Ayez de la compréhension pour le fait que des émotions négatives viendront, suite à une vie remplie de douleurs, mais ne trouvez pas normal que ces émotions soient déversées sur autrui... Sachez que les relations sexuelles deviennent difficiles, mais pas nécessairement impossibles... Si on doit simuler l’amour pour satisfaire le besoin des autres, ne devient-il pas une charge plutôt qu’un plaisir?..

Parfois il faudra insister doucement pour encourager votre partenaire à plus d’activité, mais n’exagérez pas, tenez compte de ses limites... Les plaintes ne seront pas toujours présentes, il y aura des périodes où votre conjoint ou conjointe se sentira mieux... Vous devez apprendre, avec elle ou il, à travers des hauts et des bas, à rendre votre vie la plus agréable possible... Vous devez accepter que de nouvelles amitiés se créent, mais que des anciennes disparaissent...

Vous aussi, aurez besoin d’aide et de réconfort dans les moments où vous douterez de la sincérité, de la compréhension et de la maladie de votre partenaire... En tant que partenaire vous allez être confronté à l’abandon et à l’impuissance au moment où il vous sera demandé plus d’attention et d’affection.... Il vous faudra veiller à ne pas être mis dans le rôle d’infirmier... Parler de vos sentiments et des siens ne doit pas devenir tabou dans votre relation mais doit devenir un partage...

"Changement sur le Plan Sexuel "

Quelqu’un qui est malade fonctionnera souvent moins bien physiquement et la sexualité aura moins d’importance... Souvent la médication influencera également...

Lorsque vous vous enlacez, veillez à ne pas faire souffrir encore davantage... Lors de la relation sexuelle, il vous faudra faire attention... Plus que jamais, vous devez, sans fausse pudeur, parler de ce que vous aimez et de ce que vous n’aimez pas...Il y a de nombreuses manières pour avoir des relations...

En tant que conjoint, conjointe, essayez de donner plus de valeur à  l’affectivité qu'à la  sexualité, cette dernière pourra alors être désirée... Tenir compte de  lui donner le sentiment que vous l’aimez autant qu’au début de votre amour, pas seulement un jour, mais tous les jours... Prenez plus souvent le temps de vous parlez, ne rabrouez pas l’autre et apprenez à vous écoutez mutuellement... La sexualité peut parfois distraire de la douleur... Un bon film, une petite sortie, etc, peuvent parfois permettrent de dévier l’attention de la douleur...

"Si Vous  Ne Vous  En Sortez  Pas Ensemble"

 "Soyez Assez Intelligents Pour Demander"

 "Une Aide Extérieure"

"Comment Vivre en Tant que Profane avec" 

"Une Personne  qui est Fibromyalgique".

Une personne fibromyalgique n’est pas lépreuse, sa maladie n’est pas contagieuse, elle est limitée dans ses capacités physiques ...

 "Une Personne Fibromyalgique n’est Pas Paresseuse"

Elle est en recherche d’un compromis dans l’activité, la détente, le repos et  la douleur... Bref, elle est en recherche de ses possibilités et de ses limites... En tant que profane il est difficile de comprendre qu’à certains moments, cette personne semble exagérer (danse ou autres activités) et à d’autres moments, elle reste au lit ou se plaint de douleurs et de fatigue... De là vient qu'on lui colle souvent l’étiquette de  personne, paresseux, simulatrice, etc... 

Soyez juste envers la personne, car si dans ces moments sporadiques de détente elle peut oublier un instant un peu la douleur elle paiera plus tard la note par une plus grande douleur et fatigue et elle le sait!!!...

Si vous invitez chez vous une de ces personnes, tenez compte d'elle, veuillez à ce qu’elle se sente à l’aise, qu’elle ait une bonne chaise et tenez compte de ses besoins...

Lorsqu'elle ou il désire rentrer à la maison plus vite que prévu, n’insistez pas pour qu’elle reste, car elle ou il souffre alors probablement beaucoup depuis un bon moment...

Beaucoup de fibromyalgiques ont de la difficulté pour répondre à vos questions pourtant bien intentionnées de savoir comment ils vont... Comment, en effet, expliquer en peu de mots ce qu’est la souffrance, l’impuissance, etc...

Si vous voulez savoir comment ils vont, attendez vous à un dialogue qui pourrait se terminer en larmes, mais soyez prêt à proposer votre épaule et surtout écouter...

Sachez que les patients sont parfois vraiment dépressifs à force de vivre sans cesse avec la douleur... Imaginez que vous devriez vivre avec la douleur  tout au long de l’année, une douleur qui vous empêche de dormir, une douleur toujours présente, et vous aurez une idée de ce qu’un patient fibromyalgique doit vivre...

Si vous connaissez une personne fibromyalgique depuis assez longtemps, regardez alors en arrière... Souvent vous reverrez l’image d’une personnalité, n’ayant pas peur des  défis et qui était prête (ou prêt) à retrousser ses manches à tout moment.... C’était très souvent quelqu’un sur qui on pouvait compter... Maintenant, c’est à vous d’être l’amie(i) sur qui cette  personne peut compter... Elle en a grand besoin...

"C’est à vous de sortir"

"Cette Personne de son Isolement"

 "Et de la Réintégrer dans la Vie" 

 Docteur Alain GIROD (Conseiller scientifique du CeNAF)

Charlotte...

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